由北京君和创新公益基金会、中国科学院大学校友会联合主办，主题为“和而不同，思想无界”的CC讲坛第59期演讲2024年4月21日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）礼堂举行。来自精神健康社工、心声公益秘书长李坤梅出席，并以《从攻克问题到发现优势的思维转变》为题发表演讲。

各位听众，大家好，我是心声公益的秘书长李坤梅，也是一名精神健康社工。在过去的六七年里，我一直和罹患精神疾病的亲历者以及他们的家庭工作，同时也在行业内从事倡导、教育、科普等工作。

        2021年的《中国精神卫生调查》结果显示，各类精神疾病的终身患病率高达16.7%，这意味着，约每7个成年人中就有一人会在一生中罹患精神疾病。随着这些年精神卫生科普教育工作的开展，越来越多人对精神疾病有了一定的认知。精神疾病是一组可治疗的疾病，这意味着通过药物治疗、心理治疗、物理治疗等各种手段，精神疾病的各种症状可以得到控制和缓解，患者的各项社会功能也能慢慢恢复。对于某些重性的精神障碍而言，治疗和康复可能是个漫长甚至终身的过程，对于某些患者而言，他们甚至需要长期与残留症状共存。

        所以今天，我想给大家介绍关于精神疾病康复的一些新的理解和思考。我想先从一个故事开始。

        我有一位大学同学，她看起来总是郁郁寡欢、闷闷不乐，经常翘课、挂科，和班级里同学们的关系都很疏远。她常常会有许多冲动的决定，比如突然觉得读书无意义便休学一年去旅行，比如因为不喜欢某一学科而不出席任何一节课、完成任何一项作业。许多老师和同学都不理解她的行为。在毕业典礼那天，她吞下一整瓶安眠药，自杀未遂。毕业后，她的状况谈不上很稳定，没有持续的工作，病情也偶有复发。

        但这个故事也有另一个版本。她其实很热爱学习，她几乎听遍了大学里的所有公选课，只要那个课程她觉得有意思，她便会很认真地学习，即使不是本专业的课程、即使没有学分。她在社团里也很认真负责，也常常会灵光一现，提出很有创意的点子和想法。在休学旅行的路上，她运用自己的专业能力帮助藏区的牧民成立了一家公益组织，保护当地的濒危动物和生态环境。毕业后，她在一家舞室刻苦地学习爵士舞和民族舞，仅用一年时间就达到了接近专业的水准。在患病这些年，她不仅自身积极治疗，还帮助了不少和她有着相似经历的同伴。

        她的故事引发了我的思考，似乎一直以来我们太习惯于以疾病的视角去讲述一个患者故事。但这样的疾病叙事其实陷入了一个怪圈，似乎“疾病”是一个特别坏的东西，“生病”是一件特别悲惨、特别倒霉的事。相较于躯体疾病，精神疾病更是一件羞于启齿的事。

        在这样的叙事里，我们不自觉地就会把精神疾病当成是一个“问题”去“攻克”，也不再把精神疾病的亲历者当作一个“全人”去理解，去倾听他们的故事，去发现他们的价值和优势。

        怀着这样的思考，我在2017年开始成为一名精神健康社工，在医院和社区开展精神康复工作，开始接触更多的精神疾病亲历者和他们的家庭。

        我曾经有一个被确诊精神分裂症的服务对象，她五十多岁，生活在农村里。我第一次见她之前，精防干部就提醒我说“她的病情比较复杂，有很严重的残留幻听，即使已经多年服用了足量的抗精神病药，她的幻听症状依然无法消除。”

        但当我见到这位服务对象时，我完全被她的可爱和纯真所吸引了。我问她“听说你耳边常常会听到一个不属于自己的声音，是这样吗？”她说：“是啊，这是我的“特异功能”。这个特异功能让我能常年听见另一个人的声音，这个声音在辱骂我、在指责我。曾经我也因为有这个特异功能功能而感到烦恼、痛苦。我有时想：应该吃药的不是我，而是这个特异功能。但是这么多年过去了，我也已经习惯了这个声音，可能我就是一个有着特异功能的人吧。”我又问她，“那你是怎么习惯这个声音的呢？你每天的生活是什么样？”她说：“我的父亲已经七十多岁了，患有严重的躯体疾病，常年卧床。妈妈的年纪也大了，那只能由我来照顾我爸爸。我每天要早起，为家人备菜、烧饭。我做饭可好吃了。我们家还有一块田需要打理，有时家里吃不完的蔬菜瓜果我也会送给亲朋好友们尝尝。当我忙起来的时候自然就不那么注意那个声音了。”在跟这个服务对象接触的过程中，我常常会忘记她严重的幻听症状，只会感受到她蓬勃、旺盛的生命力与朝气。她除了所谓的患者身份，更重要的是：她是她父亲的照料者，是这个家的顶梁柱，是一个非常认真在生活的人。

        传统的生物医学模式常常会强调症状的控制和缓解，一般是基于一些客观、量化的指标。传统的精神医疗服务也是追求临床意义上的“痊愈”为最终目标，也就是俗话说的“把病治好”。在医院里，我们经常听到患者和家属会问“这个病到底能不能治好？”、“这病需要多久能治好？”、“怎样才能治好？”。在精神科，这些问题的答案常常会让人失望，甚至是让人感到委屈的。因为精神科医务人员很难给出斩钉截铁的保证，我们常常会说“精神疾病需要长期服药”，甚至某些严重的精神障碍需要终身服药。这似乎意味着精神疾病的临床治愈是一件充满不确定性、遥不可及的事。

        但临床治愈意指患者的症状消除，恢复原本的社会功能，或“恢复到正常”。但对于精神障碍亲历者而言，症状的缓解真的是最重要的吗？实际上，我们再也无法回到没有生过病的那个自己，不是吗？如果我们把精神疾病、心理困扰当成一个个“问题”去攻克、去解决，亲历者和他们的家庭也很难从这样的困苦中走出来，他们常常会内疚、自责或者互相埋怨。

        我干妈的儿子比我大一两岁，他先天患有孤独症。我和他家就住在隔壁小区，从小一起长大。这个哥哥还小的时候，大人们花了很多时间、精力和金钱尝试“治好”他的孤独症，看了很多儿科医生，在医院里接受言语治疗、作业治疗，去了各种特教学校，甚至在某部电影红极一时后花了大价钱去参加海豚康复。那段时间，他的家人尝试了各种办法，但是他并没有被“治好”，甚至愈发严重。他不会说话，当时小小年纪脾气也很差，会突然没由来地生气，外出时在地上赖着不走，激动时还会用拳头攻击自己来表达诉求。在这种时候，大人们也会手足无措，不知道如何应对他的情绪和行为。后来呢，我干妈开始理解孩子的喜好和行为：他喜欢和时间相关的东西，就给他买各种钟表、日历；他有些刻板的行为，就让他按照自己舒服的方式去生活。于是，我们发现他的许多所谓的“症状”都有十分“可爱”的一面。比如，因为他对公交地铁线路记忆得滚瓜烂熟，所以他简直是个行走的路线导航。寒暑假时，他会带着我弟弟一起坐公交去图书馆玩。又比如，因为他对时间的概念非常敏感，他记得我们家所有人的生日和纪念日，常常记得比我还清楚。临近我和我弟生日的时候，他甚至会提醒他妈妈给我们准备礼物，即使我们已经很久不见。

        当我们对于彻底治愈他的疾病不再执着时，我们才注意到他的那些特点和优势，他也不必再逼迫自己改变，而是可以轻松自在地成长，慢慢找到令自己舒服的生活状态。所以，我想：在很多时候，治好疾病可能只是“我们的”期待。这种期待的背后就隐藏着我们对疾病的否定，我们希望它消失、不要存在，不要出现在我们的生活里。但是，往往让亲历者的生活变得更好的，不是这种期待和否定，而是接纳、理解和包容。

        其实，我们可以用一种全新的视角去看待精神疾病的康复，那就是复元。复元的“元”不是“原来”的“原”，而是“恢复元气”的“元”，是“一元复始、万象更新”的意思。因为复元不只是代表症状缓解，不只是代表停药、减药，更不代表回到生病前的那个自己，也不代表治愈。事实上，当我们越来越多接纳自身的局限性，那便是我们开始复元的标志。哪怕我们仍旧存在一些症状，哪怕我们仍旧在服药，哪怕疾病给我们带来了诸多限制，哪怕它无法得到治愈，但我们仍旧可以选择去重新找寻到生命的意义与价值，甚至超越疾病所带来的种种限制，去实现更大的人生目标，去过上令自己满意的生活。

        我曾经还有个服务对象，她是个非常漂亮、而且很有才华的女孩子。她母亲在她出生后不久就罹患精神分裂症，她也从大学起就被诊断为双相情感障碍。她曾经断断续续换了十几份工作，尝试了各种职业，但可能由于病情的反复、用人单位的歧视、人际关系上的矛盾和冲突等原因，似乎每份工作都做不长。但很有趣的是，她没有放弃工作这件事，她愿意尝试，愿意失败，并愿意再次尝试。因为这次演讲的缘故，我去征求她的知情同意。她告诉我她最近在做英语家教。她不但能坚持家教这份工作，可以跟各位家长有比较好的沟通和关系，还可以在家教数量减少的情况下想办法解决，比如印了名片、传单到公园门口发。当她讲述这些时，我是十分受触动的：她的复元之路起伏不定，她走得步履蹒跚，有时后退跌倒，而后又重整旗鼓，再次开始。这便是复元的道路，它是一个曲折的过程，是一种生活方式，是一种迎接当日必来之挑战的态度。

        我的朋友沁文，她曾经因神经性厌食症导致各脏器衰竭被送进ICU——那时她的体重只有56斤。在2019年，她确诊进食障碍的第三年，她拍摄了一部有关自己患病故事的短片，一时间收获了大量的回音，才知道互联网上有那么多需要帮助的年轻女孩都有极其相似、痛苦且隐秘的经历，甚至是已经经历了十几年、二十几年、也有几岁、十几岁的她们。于是，沁文开始了健康传播的旅途，她在互联网上科普进食障碍的问题，拍摄纪录片，策划身材焦虑主题展览，创立了中国最大的进食障碍同辈支持组织——ED Healer。起初在互联网中分享经历时，沁文并没有完全康复。那段时间，从厌食到大量进食的状态，心理上需要克服很大的恐惧。她和其他进食障碍亲历者一起互相支持、共同守望，成为了彼此的港湾。

        在我们过往的认知里，罹患精神疾病是一段痛苦的遭遇，但其实症状或者疾病本身也是一种馈赠，有其价值和意义。这个馈赠便是，亲历者在复元过程中的希望、优势和亲身经历。这样的亲身经历和康复经验往往是其他亲历者的榜样和动力。

        我还记得曾经有一段时间，我感到职业倦怠，一度想放弃这个职业。那天上午，我在医院带领完团体，一个服务对象跟我说：“李老师，你每次来上课的时候，我都会穿最好看的衣服。你周四来我们医院，每周二周三我就会问护士周四的天气情况。如果下雨，我就担心你不来了。如果是大太阳，我就担心你过来的路上太热。你如果请假了，我就担心你是不是生病了。我每次看到你，我都很高兴。”这个服务对象的住院时间很长，即使她已经达到出院标准，但因为种种原因，她的家人迟迟不来接她出院。但在这样缺少自由的时光里，她依然那么认真地生活，那么温柔地关切着身边的人，让当时的我感到这份职业是有意义并且孕育希望的。

        2018年，我做出了这辈子可能是最重要的一个决定：我加入了心声公益志愿者团队——这是一群怀着对精神健康事业热忱的年轻人相聚在互联网上。我们何尝不是一同走在复元的道路上呢？即使面临着现实中的种种限制和挑战，比如依然普遍存在的精神健康问题的歧视与污名、精神卫生行业的人力资源短缺，比如我们是那么的年轻、那么的稚嫩、那么的弱小，但我们依然不断践行着、坚守着我们的价值观，尝试着做一些微小的工作。Pat Deegan曾说“当我们接受了我们‘不能做什么’或‘不能成就什么’的时候，我们却开始发现自己‘可以做什么’以及‘可以成就什么’。”疾病并不能代表我们，更不代表我们的全部。我们虽然无法撤销发生在我们身上的疾病，但我们却可以选择如何去认识它，如何去应对它，这才是更加重要的事情。我们需要从疾病视角、问题视角，转变为优势视角、价值视角，去重新看待我们所经历的一切。

        这几年来，心声公益团队收获了超过三万名读者，发布了超过两百篇精神健康科普文章，编撰了十余本精神疾病科普手册，服务了超过四百个精神疾病患者家庭，培训了精神健康从业者三百余人……也许就像复元的道路总是坎坷波折一样，心声公益也会在未来继续面临着种种挑战和限制，但是没关系，我们总能在前路发现希望，也会在这一路上不断收获价值与意义。

        在精神健康领域工作的这几年，我时常感慨，人与人之间的共通性总是大于患病与未患病之间的差异性。我也时常分不清，是我帮助了这些罹患精神疾病的亲历者和家庭，还是他们救赎和治愈了我。虽然我未被诊断过精神疾病，但我也经历过心理上的痛苦和挣扎，在经受校园霸凌时我也感到受伤和愤怒，在我的爷爷奶奶去世的时候我也经历过哀伤，在面对毕业和失业时我也曾焦虑、失眠。

        其实我们每个人都在心理健康的光谱上或左或右地移动着。其实我们每个人都有可能在人生的某个阶段遇到精神健康问题的困扰。我们与精神疾病亲历者其实有着共通的人性，也有相似的创伤和软弱，这一点上并没有什么区别。从这个角度上，我们每个人何尝不都抱持着缺憾生活呢，何尝不都是在复元的道路上呢。人与人之间的善意、温暖和共情也是相通的，这一点上也并无差别。

        最后，我想强调的是：医学模式和复元模式是互补而非对立的。复元的价值观是以人为本——人始终优先于疾病的概念。这给我们的警示是：我们每个人都应该主动学习和了解精神卫生相关知识，关爱周围人和自己，理解精神疾病和躯体疾病一样都是可以治疗的，为我们身边患有精神疾病的个体提供支持、理解和帮助，看到他们的优势和潜能，停止歧视和污名，开始接纳。